Мы провели месяцы готовясь к смерти нашей дочери. Но знаете, что? Мы так и не были готовы.

Особенно к тому, как это произошло.

Итак, вот предыстория: в декабре 2017 моя жена Кери и я поехали на стандартный 19-недельный прием врача, чтобы он посмотрел нашего второго ребенка. Каждый родитель знает, что цель приема на этом сроке узнать пол ребенка: мальчик или девочка, но на самом деле это намного больше. В нашем случае у нашей дочери был диагностирован редкий дефект, называемый анэнцефалией. Примерно три из 10 000 беременностей встречаются с таким диагнозом. Ну просто замечательно. Фраза, которую наш врач использовал чтобы  объясненить нам что проблема была: «несовместимо с жизнью», звучит ужасно. У ребенка с таким диагнозом не может развиться лобная доля мозга или верхняя часть черепа. Шанс на выживание – равны нулю. Если вы сейчас начинаете гуглить – прежде всего, не кликайте на изображения и рассказы о ребенке, который прожил длительное время с диагнозом анэнцефалия. В этих случаях либо у ребенка на самом деле нет анэнцефалии, либо он живет блягодаря  системе жизнеобеспечения всех возможных органов. Поэтому мы сидели в кабинете врача, за пять месяцев до того, как родилась дочь, уже зная, что она умрет.

Вариантов было не много, а именно: a) стимулировать роды, что фактически означало прерывание беременности  или b) сохранить беременность до полного срока. Возможно, вы уже слышали такую историю, но через минуту или около того после того как мы это узнали, Кери спросила, можем ли мы пожертвовать органы ребенка, если мы выберем полный срок беременности. Это то, что было у нее сердце и уме, но мы ушли от врача и провели еще следующие 48 часов в раздумиях о том, что мы будем делать. Это было мучительно. Мы рассматривали прерывание беременности. Мы должны были взвесить и эту возможность. Мы также думали можем ли мы взять на себя груз 20 предстоящих недель? В нашем сознании мы больше были согласны на потерю ребенка, чем на потерю беременности. И да, в этом есть разница.

Мы решили продолжить и выбрали имя для нашей дочки – Ева, что означает «даритель жизни». Миссия была простой: выносить Еву полный срок, пригласить ее в этот мир, чтобы умереть, и позволить ей дать дар жизни какой-то другой страдающей семье. Это был практический подход, результатом которого была уже известная конечная точка. Мы встретились с организацией обеспечивающей донорские органы под названием LifeShare из Оклахомы, США, и выяснили, что мы будем восьмой семьей, чтобы пожертвовать органы младенца в штате. Не было какого-то стабильного процесса пожертвования органов в этом случае, потому что до недавнего времени большинство родителей младенцев с таким диагнозом не знали, что существует такой вариант исхода. Даже врач, который вел нас по развитию плода, который специализируется на таких случаях, как наш, не знал что такое возможно. Видите ли, есть эта такая серая зона в этом деле, потому что даже без наличия функциоринующего мозга, мозг этих детей не считается умершим, поэтому эти дети не могут быть объявлены мертвыми. Ее сердце должно было перестать биться, чтобы дать возможность, позвольте этот так назвать, обеспечить кого-то почками, печенью и, возможно, поджелудочной железой и клапанами сердца. Мы узнавали и о других органах, таких как глаза или роговицы глаз, но сотрудники LifeShare сказали нам, что никогда раньше с этим не сталкивались в такой ситуации, даже со взрослыми донорами.

Еще одна сложность в принятии решения заключалась в физической беременности и в психологическом бремени, которое нам предстояло нести еще 20 недель, зная, что ребенок умрет. Постоянный толчки ребенка по мочевому пузырю Кери служили постоянным напоминанием о том, кто внутри. (Кстати, да, Эва толкалась, как и любой другой ребенок, поскольку у нее были развиты те части мозга, которые контролируют основные двигательные функции. Нам пришлось тяжело мириться с той мыслью, что ребенок обречен.) Она боялась  вопросов людей о том, на каком она сроке или кто у них будет, и когда предполагаемая дата родов, и какой роддом выбрали.

(Mitzi Aylor / Aylor Photography)

Однако мы неожиданно обнаружили определенную радость в беременности. Мы тепло говорили о нашей сладкой Еве, и изо дня в день наша любовь к ней росла. Мы были рады, что были ее родителями. Я думаю, что большая часть этого была связана с решением, которое мы приняли и которому мы уже дали ход. У нее были имя, личность и цель. Идея выбора во время беременности является сложной, и бы хоти обойти этот вопрос здесь, но наши личные убеждения были испытаны. Кери любит говорить: «Ты думаешь, что знаешь, но ты и понятия не имеешь.» Пока ты не наденешь обувь и не начнёшь идти по дороге, ты не знаешь с чем столкнешся. Но как бы там ни было, мы просто знаем, что нашим решением взять ответственность, мы были уполномочены быть матерью и папой Евы так долго, как только могли. Мы благодарны за то, что приняли решение на наших собственных условиях, а не основываясь на какой-то книге законов, в которой бы говорилось, что мы должны были это сделать. Сначала мы относились к беременности как к транспортному средству, с помощью которого мы могли помогать другим, но это переросло в надежды на то, чтобы подержать Еву на руках, и целовать ее, и рассказывать ей о ее братике и быть ее родителями. Было совершенно неизвестно сколько времени у нас будет на это. Прогнозы колебались от пяти секунд до пяти минут и даже до пяти часов, а в более оптимистичных оценках – пять дней.

Мы часто встречались с представителями LifeShare и нашими врачами. Мы увидели десяти сантиметровые снимки нашей дочери и взяли Харрисона, чтобы он мог посмотреть на нее. Посмотрев на нее он первым сказал: «Это моя сестра! У меня есть сестра! Мои глаза залились слезами. Особенно, когда я понял, что в конце концов ему придется сказать: «У меня была сестра». Мы решили сделать Кесарева, что было запланировано на 2 мая, хотя Харрисон родился природным путем. Мы хотели увеличить наши шансы увидеть Еву живой и контролировать как можно больше факторов, которые могли способствовать этому. Таким образом мы не хотели чтобы роды застали нас среди ночи неожиданно, и нам хотелось чтобы Харрисон был готов встретить сестру сразу после родов а бабушка и дедушка подержать внучку на руках, даже если она была жива только час. Мы также понимали что Кери придеться отказаться от рождения нашего следующего ребенка природным путем. Но это было необходимо, и мы хотели сделать все самое лучшее для нашей дочурки. Потому что это то, что делают родители.

Когда 2 мая приблизилось, начались бесконечные заседания. Эти заседания и консилиумы насчитывали около 30 человек включая несколько человек из LifeShare, медсестер и врачей, неонатологов и других очень важных медицинских работников. Мы были первым донором органов новорожденного ребенка в больнице и они разрабатывали протокол «на ходу». Был ламинированный лист, который включал три разных исхода родов: 1) Ева рождается и находится в стабильном состоянии; 2) Ева рождается и находится в нестабильном состоянии и 3) Ева рождается мертвой. Были все возможные планы: и на случай предвиденных обстоятельств, и на случай непредвиденных обстоятельств.

Мы должны были пойти на уступки с врачу занимающемуся по пересадкой органов, например, например дать разрешение на интубацию Евы сразу после родов. Но мы были готовы, потому что, несмотря на то, что наши родительские инстинкты диктовали нам желание любить и удерживать ее так долго, как как только возможно, мы также очень четко понимали что смерть неизбежна. И мы не хотели, чтобы пять дополнительных минут Евы в наших руках мешали тому, что может быть жизненноважным для кого-то другого. Процесс должен был быть организованным, и, если быть откровенным, казалось, что успех мероприятия был маловероятен. Было много моментов которые должны были сработать во чтобы то не стало, учитывая тот сложный и запутанный план, который был введен в действие. Я узнал, что если почки или печень Евы получится использовать непосредственно для трансплантации, они пойдут на исследования, а исследования органов ребенка грудного возраста невероятно ценные. Я это понимал. Это имело смысл. Но я хотел увидеть ощутимый результат. Я хотел быть в состоянии встретиться, обнять и пожать руку человеку, которого спасла моя дочь. Я мечтал побывать на вечеринках по случаю дня рождения и окончания школ и свадебных церемоний этих людей. Это было немыслемым желанием, но я не мог мечтать о том, чтобы моя дочь выросла, поэтому я фантазировал о тех изменениях, которую она могла бы сделать в жизни других людей. Что, если бы человек, получивший ее почки, стал президентом? Что, если бы ее печень попала к маленькому мальчику, и он выигрывает кубок Хейсмана? Каждый день я писал сценарий продолжения ее короткой жизни, когда я ложился спать. Я держался за эту надежду обеими руками. Отдать органы дочери на исследования было для меня отходным планом в случае полного провала, в котором я не хотел участвовать.

Были некоторые опасения общества относительно этики происходящего с Евой и наших планов. Но, я объяснил всем кто думал, что мы выросли дочь, чтобы убить ее для  органов, Ева была обреченным ребенком. И как ее родители, мы решили сделать ее донором органа. И это все. Она родится, будет жить неопределенное время, а затем мы имеем право пожертвовать ее органы, потому что ей менее 18 лет. Как сказал бы Рассел Уэстбрук, не переворачивайте все с ног на голову.

(Mitzi Aylor / Aylor Photography)

На 36 неделе беременности размер живота Кери был как живот на 42 неделе из-за дополнительной жидкости внутри, стандартного осложнения при анеэнцефальной беременности, называемой polyhydramnios. У нее начались схватки на 34 неделе, и мы боялись чтобы не случились ранне роды. Еве нужно было набрать 2,2 кг веса , чтобы иметь право на донорство органов для трансплантации. Кери боролась с излишними водами, как одержимая, проходила еженедельные стресс-тесты, и мы внимательно следили за Евой. Врачи предложили перевести Кесарево на 37 недель, но мы настаивали на том чтобы сохранять беременность, зная, что на этом сроке она еще не сможет набрать необходимого веса. Мы пытались сделать все возможное, чтобы дать нам наилучший шанс из возможных. Это все, что мы могли сделать.

В воскресенье, 16 апреля, в тот день, когда исполнилась 37 неделя беременности Кери, нам внезапно осталось только 2 недели до родов. Через две недели мы пригласим нашу девочку в этот мир и затем попрощаемся с ней. Я планировал сесть в тот день, чтобы написать Еве письмо, как я сделал до того, как родился Харрисон, чтобы вручить ему это письмо на 18-летие. Она бы никогда не смогла прочитать его, но я собирался прочитать его ей. Кери почувствовала, что Ева не очень сильно шевелилась тем утром, но мы оба отмахнулись от лишних мыслей и пошли по-обедать. Мы вернулись домой, положили Харрисона спать, и Кери села на своем любимом месте и подтолкнула Еву к движению. Но Ева не хотела шевелиться.

Мы начали волноваться. Кери встала, походила, выпила холодную воду, съела сладкое. Затем она на откинулась назад и подождала какое то время. Мы опасались что что-то случилось и решили поехать в больницу.

«Это плохой знак?» – сказал я.

Кери разразилась слезами, и ее тело дрожало. Я получил свой ответ.

Мы надеялись, что мы просто слишком озабочены, и поэтому не взяли никаких вещей с собой. Мы прибыли в больницу. Медсестра пыталась прослушать сердцебиение на доплере. Ничего. Но это не было необычным, потому что иногда было трудно прослушать сердце из-за излишней жидкости. Они привезли УЗИ машину и посмотрели. Казалось, что, обнаружилась сердечная деятельность. Они сказали, чтобы мы приготовились к Кесарево. Я испугался. Я просто помню, как повторял: «Я не готов, я не готов. Я не готов. Я не готов. У меня должно было быть еще две недели. Как насчет плана? Что насчет Харрисона? А как насчет тетушек и дядей Евы и бабушек и дедушек? Что, если они не успеют это сделать? Как насчет ее письма? Как насчет ламинированного листа?»

Они привезли лучшую ультразвуковую машину. Мы с Кери прошли достаточно ультразвуковых исследований, чтобы сразу понять. Не было сердцебиения. Ева ушла, прежде чем мы встретились с ней. Мозг контролирует устойчивые сердечные функции, и Ева наконец сдалась.

Моменты перед родами. (Mitzi Aylor / Aylor Photography)

 

Кери повернулась на бок и закрыла обеими руками лицо и издала один из этих душераздирающих стонов. Я молча стоял, склонив голову. Мы старались делать все правильно, пытались думать о других, пытались сделать все возможное, чтобы сделать эту работу, но все пошло не так. Никакого донорства органов. Даже для последнего варианта – для исследований. Мы чувствовали себя обманутыми. Как буд-то нас разыграли. Слово, которое я все еще кручу в голове, – разочарование. На самом деле это не совсем походящее слово, потому что это глубокое разочарование. Как то, которое будет преследовать меня всегда. Такое разочарование, которое подкрадывается ко мне время от времени, даже в те моменты когда я косил газоны или качал Харрисона или ехал на соревнования на работу.

Поскольку нет никаких оснований для контроля возможных вариантов, врачи предложили Кери роды. Весь последующий день воскресенья и понедельник утром были самые темные в моей жизни, самые болезненные часы. Не то, чтобы горе было самым тяжелым, но по сравнению с тем днем, когда мы узнали диагноз Евы, это было намного хуже. Мы смирились с диагнозом и почти нашли радость в целях жизни нашей дочери. Мы с нетерпением ждали встречи с ней и любили ее. Она уже производила влияние, и люди со всего мира праздновали ее появление. Мы знали, что мы будем страдать от ее потери, но была надежда на то что она произведет изменения в жизни других. Мы слышали от получателей донорства органов насколько они были обнадежены и взволнованы. Но все изменилось. Кто-то просто колебал землю под нами. Это была подача, которую мы не могли принять. Казалось, мы подвели всех (я знаю, как это смешно звучит). Я чувствовал себя смущенным, потому что вся эта позитивность в спасении жизней теперь не имела места (я знаю, как это смешно звучит). Все тщательное планирование и процедуры, все на смарку. Я говорю вам, просто … разочарование.

И вдобавок ко всему, окончательный удар в дых: мы бы даже не увидели ее в живых. Я боролся за идею существования Евы и ее человечности, несмотря на ее смертельный диагноз. Я цеплялся за мысль того, что ее существование будет подтверждено, когда я увижу ее в живую и дышащую. Я думал, что подержу свою дочь и буду ее папой. Я хотел увидеть, как она умирает, потому что это будет означать, что я видел ее живой. Задумайтесь об этом на секунду. Но теперь все прошло. Я жаждал провести с ней всего пять минут, черт возьми, пять секунд с ней. Все эти материалы о донорстве органов теперь были для меня неактуальными. Я просто хотел удержать девочку и увидеть, как ее грудь поднимается при дыхании. Я просто хотел быть ее папой, хотя бы на несколько секунд.

Ева родилась в понедельник. Кери заставила меня пойти поужинать – грустный, одинокий обед, где я откусывал куриные крылышки между рыданиями. Затем я вернулся в больницу около полудня. Кери сидела и вдруг почувствовала некоторый дискомфорт. Затем она почувствовала, как все ее тело пронзила боль. Наш фотограф только что приехал и настраивал камеры. Кери начала паниковать и попросила позвать медсестер. Они посмотрели ее, и и решили что пришло время делать роды. Я все еще не был готов.

Мы хотели, чтобы наша замечательная доктор была там, доктор Пинард, поэтому Кери старалась удержать Еву, пока не прибудет доктор. В 12:20 мы позвонили нашей семье и сказали им спешить. В 12:30 прибыла доктор Пинард. В 12:33 и 12:35 Лори из LifeShare попыталась дозвониться Кери. В 12:37 родилась Ева Грэйс Янг. Я отрезал ей пуповину в 12:38. Мой телефон зазвонил в 12:40 и 12:41, а затем пришло SMS. Это была Лори из LifeShare.

«Эй, Ройс, это Лори, перезвони когда сможешь? Кажется, у меня есть хорошие новости для вас.»

Находясь в отчаянии я собрался звонить, но доктор Пинард сказала, что все выяснит сама. Мы с Кери обнялись и плакали, пока медсестры вытирали Еву. Доктор Пинард подошла к кровати.

«Я разговариваю с LifeShare», – сказала она, и на ее лице появилась улыбка. «У них есть получатель глаз Евы».

Через пять минут после рождения Евы доктор Пинард получила хорошие новости для нас. (Mitzi Aylor / Aylor Photography)

Странно сказать, но, возможно, самый худший опыт в моей жизни был и лучшим моментом в моей жизни. Я все же думаю, что это был лучший момент в моей жизни. Когда и какой момент был я не могу объяснить. Это было не то, что мы планировали или на что надеялись, но это было все, что нам нужно было в тот момент. Я обхватил голову руками и всхлипнул, как никогда раньше. Кери закрыла лицо руками и тоже заплакала. Это были слезы счастья.

Вскоре медсестры закончили вытирать Еву и завернули ее, одев шапочку которую связала Кери для Евы. Когда они впервые дали ее нам, большая часть страха и беспокойства ушла и сменилас надеждой и радостью. Вот Ева Грэйс Янг, супергерой, которым она всегда должна была быть.

Наша реакция, когда доктор Пинард рассказала нам о глазах Евы. (Mitzi Aylor / Aylor Photography

Ничего из этого не получилось так, как мы планировали. Мы пытаемся успокоить себя тем, что мы сделали все возможное. Мы всегда говорили, что не хотим сожалеть ни о чем, и я думаю, что даже взглянув на ситуацию через 20 лет, мы не захотим ничего изменить. Потому что все, что мы делали вышло из-под нашего контроля. Мы гордимся тем, что являемся родителями Евы. Мы в восторге от того, что она сделала. Люди со всего мира прислали нам сообщения, говоря, что они подписались, чтобы быть донорами органов, благодаря истории Евы. Она первая – не ребенок, а человек – в штате Оклахома, кто пожертвовал не только один глаз, а оба. Благодаря ей LifeShare наладили связи в других штатах, чтобы организовать трансплантацию глаз на будущее. У них есть план донорства органов, с которыми они сейчас работают, которым они поделились с другими организациями по обеспечению органов в Колорадо и Техасе. Они называют это Протоколом Евы. Он ламинирован и все такое.

(Mitzi Aylor / Aylor Photography)

Я зацепился за донорство почек и печени, ухватившись за мысль, что Ева непосредственно спасет жизнь. Она не спасает жизнь, как я мечтал, но она изменит ее. Мы всегда знали, что трансплантация органов – это всего лишь шанс, и очень маленький. Но мы хотели его использовать. Жизнь человека стоит того. В некотором смысле, однако, я больше взволнован тем, что ее глаза были ее живым наследием. Я продолжаю думать о том, чтобы заглянуть в них когда-нибудь, но больше всего на свете хочу чтобы они увидели маму, папу и брата.

Мы всегда задавались вопросом о том, какой цвет ее волос мог бы быть у Евы, мог бы ее нос быть как у Харрисона, были бы у нее ямочки на щечках как у мамы или какого цвета были бы ее глаза. Пока мы были с ней ее глаза были немного открыты, и я боролся с соблазном заглянуть в них. Я больше никогда не смогу подержать свою дочь. Я никогда не смогу разговаривать с ней или слышать ее смех. Но я могу мечтать о том, чтобы взглянуть ей в глаза в первый раз в один прекрасный день и узнать, какого они цвета.

Перевод: Катерина Коронис

Копирование перевода статьи разрешается со ссылкой на этот перевод.

Источник: https://medium.com/@royceyoung/we-spent-months-bracing-and-preparing-for-the-death-of-our-daughter-79f357dd254d

Автор: Royce Young

Контакты автора

https://www.facebook.com/keridyoung

https://www.facebook.com/ryoung

2,791 просмотров всего, 2 просмотров сегодня

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Введите все цифры по очереди *